Interstitielle Lungenkrankheiten im Kindesalter: Eine seltene aber schwerwiegende Diagnose

Unter dem Begriff chILD verbirgt sich eine Vielzahl ganz unterschiedlicher Krankheitsbilder. Derzeit sind über 200 eigenständige Krankheitsformen bekannt. Gleichzeitig erkranken nur sehr wenige Kinder daran, in Deutschland etwa 1,3 Kinder pro 1 Millionen Kinder proJahr. So ist es nicht erstaunlich, dass nur wenige Experten mit diesen Diagnosen vertraut sind. Das führt zum Einen oft zu einer verspäteten Diagnose und zum Anderen zu einer Unsicherheit bei der Betreuung nach Diagnosestellung.  Erschwerend kommt hinzu, dass in Deutschland keine niedergeschriebenen Informationen für Betroffene und deren Eltern existieren. Da es sich bei chILD um chronische Krankheiten handelt, die den Alltag ganz wesentlich beeinflussen und beeinträchtigen sind hilfreiche Informationen aber ein ganz wesentlicher Bestandteil bei der Betreuung von Kindern mit chILD.
Mit Unterstützung der Europäischen Union hat ein internationales Expertenteam ein europaweites Register zur Erfassung und Nachverfolgung von Kindern mit chILD etabliert. Ziel dieses Registers ist es, mehr Erkenntnisse über die unterschiedlichen Krankheitsformen zu gewinnen und somit langfristig die Behandlung zu verbessern sowie durch enge Kooperation von Experten schon jetzt die Betreuung dieser Kinder zu optimieren. Ein sehr wichtiger Punkt ist auch die Fokussierung auf die Kinder und deren Bedürfnisse. Und somit wurde nun eine Broschüre verfasst, die den Betroffenen, aber auch deren Eltern und Angehörigen als Unterstützung beim Umgang mit dieser Erkrankung dienen soll.